Long COVID: Partizipationsmaßnahmen zur Stärkung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen – Befragung Oktober 2024 – März 2025

Wie kann die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID verbessert werden? Mit dem Beteiligungsprozess „Long COVID bei Kindern und Jugendlichen“ wollte das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) die Erfahrungen, Bedarfe und Perspektiven von Betroffenen, Angehörigen und Fachkräften systematisch erfassen und in konkrete Handlungsansätze überführen.

Hintergrund des Projekts ist, dass es für das Krankheitsbild Long COVID trotz wachsender wissenschaftlicher Erkenntnisse weiterhin an Verständnis, Akzeptanz und bedarfsgerechter Versorgung mangelt. Dies betrifft insbesondere Kinder und Jugendliche, deren Alltag, schulische Teilhabe und soziale Beziehungen durch die Erkrankung stark beeinträchtigt sein können.

Die INFO GmbH war für die Konzeption und Durchführung der Online-Umfrage, der qualitativen Interviews sowie für die Evaluation zentraler Schritte des Beteiligungsprozesses verantwortlich.

Mehrstufiger Beteiligungsprozess mit verschiedenen Zielgruppen

Der Beteiligungsprozess fand von Oktober 2024 bis März 2025 statt und umfasste mehrere Projektmodule.

• Im Rahmen einer offenen Online-Befragung wurden 496 Interviews mit betroffenen Jugendlichen, Eltern und Angehörigen sowie Fachkräften aus den Bereichen Medizin, Therapie, Pflege und Pädagogik durchgeführt. Die Rekrutierung erfolgte über einen River-Sampling-Ansatz: Die Zielgruppen wurden über verschiedene Multiplikator:innen, darunter Expert:innennetzwerke, Vereine, Betreuungseinrichtungen und Influencer:innen, zur Teilnahme an der Befragung eingeladen.
• im November 2024 insgesamt 50 qualitative Online-Einzelinterviews per Videokonferenz mit denselben Zielgruppen statt, um Erfahrungen und Unterstützungsbedarfe vertieft zu erfassen.
• Auf Basis dieser Ergebnisse wurden in mehreren Workshop-Formaten gemeinsam mit Betroffenen, Angehörigen sowie Expertinnen und Experten Handlungsansätze zur Verbesserung der Versorgung entwickelt und weiter konkretisiert. Insgesamt nahmen rund 120 Personen teil. Die INFO GmbH begleitete und evaluierte die Veranstaltungen anhand von Beobachtungen und einer abschließenden Online-Kurzbefragung.
• Die im Beteiligungsprozess entwickelten Handlungsansätze wurden im März 2025 im Rahmen einer Abschlussveranstaltung an Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach übergeben und mit ihm diskutiert. Auch diese Veranstaltung wurde von der INFO GmbH evaluiert.

Erfahrungen und Bedarfe als Grundlage für konkrete Handlungsansätze

Der Beteiligungsprozess hat gezeigt, wie groß der Bedarf an verständlicher Information, frühzeitiger Unterstützung und besser abgestimmten Versorgungsstrukturen für Kinder und Jugendliche mit Long COVID ist. Deutlich wurde dies insbesondere in den Bereichen Diagnose und Behandlung, Schule und Ausbildung, häusliche Betreuung und Familie sowie soziale Teilhabe. Zugleich unterstreicht der Prozess, wie wichtig es ist, die Erfahrungen von Betroffenen, Angehörigen und Fachkräften systematisch in die Weiterentwicklung von Unterstützungs- und Versorgungsangeboten einzubeziehen.